Inhaltsverzeichnis
- Geschwisterkinder leiden mit
- „Parentifizierung“ hat Folgen für Kinder
- Was betroffene Familien vor allem brauchen
- Tipps für Familien, um Resilienz zu stärken
- Hilfsangebote für betroffene Familien
Seltene Erkrankungen haben meist zwei Komponenten: Zu einen ist da die Krankheit selbst, die oftmals den Alltag maßgeblich verändert und zu Einschränkungen führt. Hinzukommt die psychische Belastung, die zusätzlich viel Kraft kostet.
Laut Bundesministerium für Gesundheit gibt es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen und jährlich kommen neue hinzu. „Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern.
Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen“, so das Bundesministerium.
Vor allem der lange Weg bis zu einer gesicherten Diagnose ist für die von Seltenen Krankheiten Betroffenen meist ein langer, aufreibender Weg von Arzt zu Arzt, Kliniken und Therapieeinrichtungen. All das raubt Zeit und beeinflusst das Leben aller Familienmitglieder stark.
Wenn man sich überlegt, dass rund vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung leiden, sie aber laut der Initiative colourUp4RARE im Schnitt fast fünf Jahre auf eine gesicherte Diagnose warten, kann man sich die Belastung vorstellen. Leidet ein Familienmitglied an einer Seltenen Erkrankung bedeutet das deshalb in der Regel für die gesamte Familie Stress und Unsicherheit.
Geschwisterkinder leiden mit
Sind Kinder erkrankt, kann sich das auch extrem auf die gesunden Geschwisterkinder auswirken. Sie spüren meist recht klar, was um sie herum vorgeht. Sie merken, wenn die Eltern etwas belastet, wenn sie Sorgen und Ängste haben, so sehr man als Eltern auch versuchen mag, sich nichts anmerken zu lassen.
Stress, Angst und die Frage, ob das Kind wieder gesund wird, ob es eine geeignete Therapie gibt, ob man alle wichtigen Informationen bereits eingeholt hat, oder ob man womöglich etwas übersehen hat – all das zehrt an den Nerven und lässt sich selten vor den wachsamen Kinderaugen verbergen.
Zudem sehen Geschwisterkinder, dass ein Mensch in ihrem Alter, ein Kind, chronisch oder gar schwer krank sein kann. Dass es nicht mehr unbeschwert ist, sondern viele Einschränkungen seinen Alltag und seine Lebensqualität bestimmen.
„Parentifizierung“ hat Folgen für Kinder
Während Erwachsene so gut wie möglich damit umzugehen versuchen und die Möglichkeit haben, ihre Ängste und Sorgen zu formulieren, sind Kinder hier meist in einer schlechteren Lage.
Zudem stehen die gesunden Geschwister nicht selten im Schatten des erkrankten Kindes. Denn natürlich geht die Zeit, die für das kranke Kind benötigt wird, von der Zeit der Geschwisterkinder ab. Aufwändige Abläufe im Alltag, dazu die Aufmerksamkeit der Eltern, die meist stark in die Betreuung oder gar Pflege des kranken Kindes eingebunden sind – da bleibt oft wenig Zeit für Unbeschwertheit und soziale Aktivitäten.
Und nicht nur das: Es gibt das Phänomen der „Parentifizierung“ – das bedeutet, dass die Geschwisterkinder mit Verantwortung für das kranke Kind übernehmen. Sei es, dass sie gebeten werden Rücksicht zu nehmen, kleine Aufgaben in der Betreuung zu übernehmen oder das Fehlen der Eltern im Familienalltag kompensieren, indem sie „Verantwortung“ übernehmen, wo sie es altersgerecht eigentlich noch gar nicht können. All das kann langfristig die emotionale Entwicklung und das Selbstwertgefühl der gesunden Kinder beeinträchtigen.
Was betroffene Familien vor allem brauchen
Es ist wichtig, dass Seltene Erkrankungen systemisch gesehen werden, es sollte nicht nur um die medizinischen Aspekte gehen. Oftmals fehlen wissenschaftliche Forschungen und somit Informationen. Diese Unsicherheit und Unkenntnis kann dazu führen, dass sich die betroffenen Familien allein gelassen fühlen.
Umso wichtiger ist ein guter Austausch mit den behandelnden Ärzt*innen. Darüber hinaus ist es aber ebenso wichtig, die eigene Resilienz – also die Fähigkeit, mit Stress und Unsicherheit umzugehen – in den betroffenen Familien zu stärken.
Gerade wenn der Weg Jahre bis zu einer sicheren Diagnose dauert, ist Kraft und das Gefühl, die Situation verstehen und bewältigen zu können, zentral wichtig. Und das betrifft eben alle Familienmitglieder – auch die gesunden Geschwisterkinder.
Was helfen kann? Zum einen sollten die Familien verlässliche Alltagsroutinen schaffen, die dem aus den Fugen geratenen Leben Struktur geben. Zudem sind offene Gespräche innerhalb der Familie über Gefühle und Ängste wichtig. Ebenso wie die Einsicht, dass betroffene Familien Hilfe und Unterstützung von außen annehmen dürfen und sollten.
All das kann die Resilienz im Familienverbund stärken und für Momente des Krafttankens auf dem langen Weg sorgen. Von vielen wird auch der Austausch mit anderen Betroffenen – etwa in Selbsthilfegruppen oder Online-Netzwerken – als sehr stärkend erlebt.
Tipps für Familien, um Resilienz zu stärken
- Die Situation akzeptieren.
- Als Familienverband darauf achten, dass alle Beteiligten gleichermaßen gesehen und unterstützt werden.
- Auf eine offene Kommunikation in der Familie achten, dass auch über Gefühle, Erwartungen und Grenzen gesprochen wird.
- Auf Strukturen im Alltag achten, die Sicherheit geben
- Netzwerke und die Unterstützung von Freund*innen, Familie und Fachleuten annehmen.
Hilfsangebote für betroffene Familien
In Deutschland gibt es mittlerweile über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen. Hier finden Betroffene und ihre Angehörigen Informationen, um komplexe oder ungeklärte Symptome einordnen zu können.
Ebenso wichtig: Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen (hier findest du eine Übersicht), in denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen austauschen und vernetzen können.
Initiativen wie die Awareness-Kampagne colourUp4RARE machen Seltene Erkrankungen sichtbar, bieten Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen und wollen für das Thema sensibilisieren und Awareness schaffen.
Wichtiger Hinweis: Dieser Artikel dient lediglich der Information und ersetzt keine ärztliche Diagnose. Treten Unsicherheiten, dringende Fragen oder akute Beschwerden auf, solltet ihr eure Ärztin oder euren Arzt kontaktieren oder in der Apotheke um Rat fragen. Über die bundesweite Nummer 116117 ist der ärztliche Bereitschaftsdienst erreichbar.
