„Ohne diese Studie könnte mein Sohn wahrscheinlich nicht mehr laufen“

Ein Erfahrungsbericht von Nicole Kultau

Justin kann laufen. Trotz seiner körperlichen und kognitiven Mehrfachbehinderung. Weil seine Mutter sich in Abstimmung mit seinen Ärzt*innen für die Teilnahme an einer klinischen Studie entschieden hat. Keine leichte Wahl für die Mutter. Doch es hat sich gelohnt. 

“Mein Summsemann wurde mit einer schweren Mehrfachbehinderung geboren“, erzählt Nicole Kultau. “Er hat erst mit zwei Jahren angefangen, frei zu stehen, mit drei Jahren die ersten Schritte gemacht. Aber alles in einem ganz anderen Spektrum, als man es von gesunden Kindern kennt.“  

Je älter Justin wurde, umso stärker waren die Ausprägungen. Die angeborene Spastik* wirkte sich auf seine Gelenke, Weichteile und das Skelett aus. Der hohe Muskeltonus führte dazu, dass sich die Muskeln verhärteten und zusammenzogen. Skelett und Muskulatur passten nicht mehr zusammen.

“Justin ist dadurch mit neun fast auf den Innenknöcheln seiner Füße gelaufen, weil sich alles so verschoben hatte. Wir sind damals mit den Therapien an die Grenze gestoßen.“ 

* Spastik leitet sich von dem griechischen Wort spasmós ab und bedeutet Krampf. Aus medizinischer Sicht handelt es sich um eine krankhafte Erhöhung der Muskelspannung (auch Muskeltonus bezeichnet). Die Ursache für eine Spastik ist eine Schädigung des zentralen Nervensystems (ZNS). Die überaktive Muskulatur führt zu dauerhaften Fehlstellungen von Bewegungsabschnitten, somit Bewegungseinschränkungen – so genannten spastischen Lähmungen. 

In der Orthopädischen Universitätsklinik Heidelberg erfuhr Nicole Kultau von einer Studie, die für Justin infrage kam. Die Teilnahme bedeutete: mehrere Operationen an beiden Beinen und Füßen.

“Ich habe mich dafür entschieden, was mir nicht leichtgefallen ist“, erinnert die Mutter sich. “Aber ich wusste: Wenn wir diese Operationen nicht machen, würde sich Justins Gang zunehmend verschlechtern. Wahrscheinlich könnte er heute nicht mehr laufen.“  

In der Studie ging es darum, eine bestimmte Muskelgruppe aus dem Oberschenkel von der Vorderseite zu lösen und nach hinten zu versetzen. Die Studienärzt*innen wollten herausfinden, welche Patient*innen davon profitieren. 

Justin wurde im Rahmen der Studie zweimal operiert, 2008 und 2009. An beiden Beinen und Füßen wurde eine Mehretagen-OP** durchgeführt: Die Oberschenkel wurden durchtrennt und gedreht, Knochenteile der Oberschenkel entnommen und jeweils in die Füße eingebaut. Die Wadenmuskulatur wurde verlängert und Muskeln in den Beinen versetzt, um den Zug der Spastik zu mindern.  

**Eine Mehretagen-OP ist ein kombinierter chirurgischer Eingriff, bei dem aufeinanderfolgende oder räumlich getrennte Körperregionen in einer oder mehreren kurz aufeinanderfolgenden Sitzungen behandelt werden. 

In der zweiten OP wurde die in der Studie untersuchte Muskelgruppe von der Vorderseite der Oberschenkel auf die Rückseite der Oberschenkel versetzt.  “Justin war eigentlich in dem Arm der Studie, in dem dieser Muskel nicht versetzt wurde“, erklärt Nicole Kultau.

“Aber weil die Ärzt*innen zu dem Zeitpunkt durch Ganganalysen bei anderen Teilnehmenden schon gesehen hatten, dass es einen großen Benefit bringt, sollte Justin auch davon profitieren.“ 

Justin durfte nach der ersten Operation lange Zeit nicht sitzen. Er musste auf dem Bauch liegen, weil das dem Stehen am nächsten kam. Durch seine Behinderung konnte er viele der Verhaltensregeln nicht so leicht umsetzen, wie das einem kognitiv gesunden Kind möglich ist.

“Ich habe in dieser Zeit irgendwann an mir als Mutter gezweifelt, mich gefragt, was ich meinem Kind angetan habe“, gesteht Nicole Kultau. “Aber schon bei der Ganganalyse vor der zweiten Operation hat man deutlich gesehen, welche Verbesserungen eingetreten waren. Das hat mich bestärkt.“ 

Von der zweiten Operation, in der die Schrauben entfernt wurden und der Muskel im Oberschenkel umgesetzt wurde, hat Justin sich viel schneller erholt. Zum Glück. Denn im Frühjahr 2010 erhielt Nicole Kultau die Diagnose Brustkrebs. 

“Ich war damals sehr dankbar, dass es nicht ein Jahr früher passiert ist, dann wäre Vieles nicht so möglich gewesen.“ Justins Ärzt*innen-Team hat sich umgehend auf die Krebsdiagnose eingestellt, die gesamte Nachbetreuung auf den Therapieplan der Mutter abgestimmt. „Sie haben alles Menschenmögliche gemacht, um mich zu unterstützen.“ 

Heute ist Nicole krebsfrei. Und Justin kann weiterhin laufen. “Den Stand nach der Operation konnte er mit zunehmendem Gewicht nicht konsequent halten, dafür ist die kognitive Einschränkung einfach zu groß“, so Nicole.

“Aber er kann frei laufen und hat dadurch Lebensqualität, und das war mir damals und ist mir heute wichtig. Justin ist mein Kind und es ist meine Aufgabe, ihn in seiner Lebenssituation zu begleiten.“ 

Fragen an den Experten Prof. Dr. Frank Braatz

Prof. Dr. Frank Braatz, der die Studie leitete, beantwortet die wichtigsten Fragen 

Wie hieß die Studie?  
Distale Rektussehnentransfer bei Kindern mit spastischer Diparese – eine prospektive randomisierte Studie. 

In welchem Zeitraum lief die Studie?  
Die Studie wurde von 2008 bis 2011 durchgeführt, das Ergebnis 2012 veröffentlicht.   

Was wurde in der Studie untersucht?   
Zum damaligen Zeitpunkt war diese gangbildverbessernde Operation bei Kindern mit spastischer Diparese die Standardbehandlung. Mit der Studie sollte herausgefunden werden, ob wirklich alle Betroffenen von diesem Eingriff profitieren, d.h. ob er bei allen durchgeführt werden sollte.   

Was war das Ergebnis der Studie?  
Kinder, die beim normalen Gehen einen extremen Kniebeugewinkel haben („Kauergang“), profitieren nicht von dem Eingriff.   

Inwiefern hilft dieses Studienergebnis Kindern heute?  
Einem Drittel der Kinder wird dieser Eingriff erspart, weil sie nicht davon profitieren. 

Über STUDIEN WIRKEN

STUDIEN WIRKEN ist eine Initiative, die klinische Studien bekannter macht und ihre Bedeutung stärkt. Gemeinsam mit der begleitenden Kampagne sollen Werte geschaffen und die Gesundheitskommunikation auf ein breiteres Fundament gestellt werden.
Die Kampagne baut Vorurteile ab und motiviert Menschen, sich aktiv mit dem Thema auseinanderzusetzen. Ihr Ziel ist es, die Digitalisierung und Vernetzung zu fördern, damit mehr relevante Informationen zugänglich werden und Patient*innen, Industrie und Forschung in einen intensiveren Austausch treten können.

Partner*innen und Unterstützer*innen der Initiative sind unter anderem das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ), der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen ACHSE e.V., der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa), das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) sowie die Unternehmen AstraZeneca, MSD, Pfizer und Roche.

-> Alle Infos zu der Initiative Studien wirken gibt es hier.

Wichtiger Hinweis: Dieser Artikel dient lediglich der Information und ersetzt keine ärztliche Diagnose. Treten Unsicherheiten, dringende Fragen oder akute Beschwerden auf, solltet ihr eure Ärztin oder euren Arzt kontaktieren oder in der Apotheke um Rat fragen. Über die bundesweite Nummer 116117 ist der ärztliche Bereitschaftsdienst erreichbar.