„Mein Sohn kam 1996 zur Welt. Ich hatte schon eine Tochter im Teenager-Alter und wollte so gern noch einen Jungen haben, das war mein großer Wunsch.
Als ihn zur Welt brachte, herrschte im Kreisssaal plötzlich totale Stille. Niemand antwortete mir auf meine Frage ’Ist es eine Junge?‘ Also habe ich mir mein Baby geschnappt und selbst nachgesehen. Und ich war einfach nur glücklich, weil es ein Junge war und alles dran war, was ein kleiner Mensch braucht.
Ich sah in diesem Moment nicht, was die anderen sahen und was ihnen die Worte genommen hatte. Mein Baby sah anders aus als alle anderen Babys. Es sah aus, als hätte er keine Wimpern, seine Augenlider waren umgeschlagen, er konnte sie nicht schließen, seine Ohren sahen eingewachsen aus. Er war sehr dunkel, sehr fest.
Eine halbe Stunde später bin ich duschen gegangen, und als ich wiederkam, war ich sehr schockiert. Man hatte ihn unter die Wärmelampe gelegt, und durch die Hitze war die obere Hautschicht aufgeplatzt, wie bei einem sehr schlimmen Sonnenbrand.
Mein Impuls war in dem Moment: ihn in mein nasses Handtuch wickeln. Das war im Nachhinein genau das Richtige, denn seine Haut brauchte Feuchtigkeit.
Vier Stunden nach der Geburt stellte eine Ärztin die richtige Diagnose und wir wurden umgehend an die Uni-Klinik weitergeleitet. Den ersten echten Experten haben wir dann ein Jahr später gefunden, in Bad Salzschlirf.
„Dann haben Sie wenigstens ein Bild, wenn er nicht überlebt.“
Ich weiß noch, dass ein Arzt mir in der Uni-Klinik damals ein Polaroid-Bild von meinem Baby in die Hand drückte und sagte: ‚Dann haben Sie wenigstens ein Bild, wenn er nicht überlebt.‘
Ich habe das überhaupt nicht verstanden, für mich war es total logisch, dass er die Augen irgendwann schließen, laufen lernen und leben wird. Vielleicht lag das an den Hormonen, aber ich hatte wirklich nur dieses positive Gefühl.
Vielen anderen Eltern geht das nicht so, viele sind in so einer Situation völlig überfordert. Verständlicherweise. Die Geburt eines Kindes mit einer Seltenen Erkrankung ist der Abschied von allen Vorstellungen und Wünschen, allen Plänen, die man während der Schwangerschaft gehabt hat. Es ist, als ob die Welt sich für einen Augenblick nicht mehr dreht. Oder falsch herum.
Deshalb kümmere ich mich jetzt seit 26 Jahren um genau diese Familien. Ich habe 88 Babys begleitet, viele von ihnen melden sich als Teenager und junge Erwachsene wieder bei mir. Das erfüllt mich und lässt mich immer weitermachen in der Selbsthilfe: Ich helfe den jungen Familien, ich begleite sie ein Stück ihres Weges. Und gebe gern mein gebündeltes Wissen weiter, lerne von ihnen um ihre Erfahrungen auch weiter geben zu können.
Erleichterungen statt Heilmittel
Für die lamelläre Ichthyose gibt kein Heilmittel. Es gibt Erleichterungen in Form von Tabletten, die man aber erst ab 18 Jahren nehmen darf, mit entsprechenden Nebenwirkungen.
Mit meinem Sohn haben wir jeden Tag 4 Stunden im Bad verbracht, Baden, schrubben, cremen, das einzige, was wir tun konnten um ihm das Leben zu ermöglichen. Jeden einzelnen Tag.
Lamelläre Ichthyose ist eine genetisch bedingte Hauterkrankung, also vererbbar. Die Chance ist 1:4. Wir haben uns nach der Geburt unseres Sohnes trotzdem für ein weiteres Kind entschieden. Obwohl die Chance bestand, dass auch er es bekommen würde. Er ist nicht betroffen.
Mein Antwort, wenn unser zweiter Sohn es auch bekommen und gefragt hätte, warum wir es ihm zugemutet haben, wäre gewesen: Wir wollten dich, deine Haut ist nicht das Wichtigste. Es ist eine schwierige Entscheidung, wissend um das Risiko, einem Menschen das Leben mit einer Seltenen Erkrankung zu erschweren.
Ein Kind mit einer Seltenen Erkrankung zu haben, bedeutet eine Mehrbelastung für die Eltern, für die ganze Familie, die sich andere nicht vorstellen können. Weil man sie nicht sieht, sie findet in der Regel zuhause statt.“
Unsere Autorin: Geske Wehr. Ihr Sohn kam 1996 mit einer seltenen, genetisch bedingten Hauterkrankung zur Welt. Heute ist sie Vorsitzende von ACHSE e.V., dem Dachverband für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen.
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Wichtiger Hinweis: Dieser Artikel dient lediglich der Information und ersetzt keine ärztliche Diagnose. Treten Unsicherheiten, dringende Fragen oder akute Beschwerden auf, solltet ihr eure Ärztin oder euren Arzt kontaktieren oder in der Apotheke um Rat fragen. Über die bundesweite Nummer 116117 ist der ärztliche Bereitschaftsdienst erreichbar.